Напередодні Міжнародного дня рідкісних захворювань, який відзначають 29 лютого, у Львові відкрили Центр легеневої гіпертензії. Він працюватиме у дитячій лікарні святого Миколая Першого медоб’єднання Львова. За офіційною статистикою у Львівській області є 11 дітей з діагнозом легенева гіпертензія, але, за словами лікарів, таких пацієнтів насправді у рази більше, пише Суспільне. Львів.

Дарині — 15 років. У дівчинки 6 років тому діагностували первинну легеневу гіпертензію.

“Я відчувала сильну задишку, коли було навантаження, і тоді звернулися до лікарів”, – розповіла дівчина.

З того часу Дарина під постійним наглядом лікарів і приймає спеціальні ліки. Зараз вона почувається краще, проте фізичні навантаження є під забороною.

“Захворювання легенева гіпертензія — рідкісне і, за статистикою, у світі трапляється від чотирьох до восьми випадків на мільйон”, – розповідає дитяча кардіологиня Ольга Пастернак.

Проте, додає, що у дитячій лікарні святого Миколая пацієнти з таким діагнозом трапляються доволі часто.

“Якщо батьки помічають, що дитина має задишку, не може швидко ходити вони можуть звернутися до кардіолога і основний спосіб діагностики – це екокардіографія”, – каже Пастернак.

Лікарка зазначає, що повністю вилікувати легеневу гіпертензію в більшості випадків неможливо. Однак, за умови своєчасного виявлення і належного лікування перебіг патології можна контролювати.

“Потреба в створені такого Центру виникла, оскільки насправді переважна більшість дітей з легеневою гіпертензією – це є пацієнти з невилікованими вродженими вадами серця. Так, залишається певний відсоток з первинною легеневою гіпертензією, але, на жаль, більшість дітей – це діти, яким вчасно не було діагностовано вроджену ваду серця, діти не отримали хірургічне лікування і це призвело до непоправних ускладнень”, – розповідає завідувач відділення дитячої лікарні кардіохірургії Олександр Ячнік.

У Центрі дітям із легеневою гіпертензією надаватимуть як амбулаторну, так і стаціонарну допомогу.

“Якщо стан дитини погіршується, дитина потребує постійної легеневої терапії чи якихось додаткових методів діагностики, ми можемо забезпечити тут і госпіталізацію цих дітей”, – зазначає Ольга Пастернак.

За словами кардіологині, ця патологія є дуже серйозна і навіть в кінцевих стадіях цієї хвороби дітям потрібна трансплантація або легень, або трансплантація органів комплексу серця і легень.

Як зазначає Андрій Гулей, представник благодійного фонду “Сестри Даліли”, офіційні дані щодо хворих дітей з легеневою гіпертензією суттєво відрізняються від фактичних.

“Можна сказати, ці дані можна подвоїти, тому що до існування таких центрів як тут діти з легеневою гіпертензією є розкидані по різних закладах і не попадають в цю офіційну статистику, оскільки хвороба є рідкісною і важко діагностованою”, – резюмує Гулей.