Львів’янина зі СМА Назарія Гусакова запідозрили у махінаціях зі зборами на лікування. У чоловіка — рідкісне генетичне захворювання і він потребує дорогого лікування та реабілітації. Саме на це він збирає гроші. Назарія підтримує і місто, із червня 2024 року йому виділяють необхідну кількість флаконів препарату.
Перегляньте також:
- Львівська ОВА і міська рада “побили горшки” через амбулаторію у Великих Грибовичах, яку виставили на аукціон Альона Мишакова
- Львівські школярі танцювали під російську музику: у міськраді відреагували
Про це Суспільному повідомила начальниця міського управління охорони здоров’я Марта Матюшко.
17 червня у соцмережі Х почали поширювати дописи, що Назарій не відповідає на питання про звіти за зібрані на лікування гроші. Зокрема користувачка із ніком “типова домогосподарка” пише:
“Називається запитали за звіти, і відразу і нічого не потрібно. Ще пару днів тому, кожен місяць треба було збирати по 1,4 ляма. А я нагадаю, я запитала в коментах, до мене в особисті прийшли і прислали ось це”.
Станом на 17:30 18 червня цей допис недоступний.
Також Назарій опублікував допис у своєму Telegram-каналі із текстом: “Якщо все вийде, то на еврізді, принаймні цього року збирати більше не доведеться. Залишиться лише реабілітаційні процедури та препарати”. Після цього у Telegram-каналі більше не з’являлося дописів (станом на 17:00 18 червня).
Суспільне телефонувало та писало до Назарія Гусакова, аби отримати його коментар з приводу звинувачень, але він наразі не відповідає на телефонні дзвінки та повідомлення.
Тим часом на Facebook-сторінці BIHUS.Info відреагували на ситуацію. Раніше редакція у соціальних мережах публікувала допис на підтримку збору для Назарія Гусакова.
18 червня на Facebook-сторінці BIHUS.Info опублікували допис від імені Дениса Бігуса, де мовиться про те, що команда вже сконтактувалася із Назарієм та очікує на відповіді.
“Але запідозрити людину з смертельною невиліковною хворобою в скамі — ну, це морально доволі складний крок. Відписати йому “а ну доведи, що точно помреш”? На це ніхто з тих, хто його підтримував, виявився не здатен. І якщо чесно, я не готовий їх звинувачувати. Чи подобається мені, що мене і редакцію питають про відповіді за сторонню людину, якій ми і багато інших хотіли допомогти – точно ні. В мене цих відповідей усе одно немає. Як немає і в (дооовгий перелік…) всіх, хто підтримував Назарія. Тепер всі чекаємо на них. Мої — Назарію написали, він пообіцяв надати все вичерпно і повністю”, — мовиться у повідомленні.
Також на ситуацію відреагував журналіст “Української правди” Михайло Ткач:
“По ситуації з Назарієм Гусаковим. Як і більшість тих, хто йому допомагали, сьогодні вранці звернувся до Назарія за поясненнями. Я також підтримував збори Назарія. Чекаю на відповідь. Назарій пообіцяв надати звіт бухгалтера”, — написав він у Facebook.
Також на ситуацію відреагував міський голова Львова Андрій Садовий.
“Коли Назарій повідомив, що йому потрібно збільшити дозу через слабкість у м’язах, лікарі запропонували пройти повторну експертизу — щоб оцінити, чи в цьому є необхідність. Станом на зараз Назар ще не пройшов цього обстеження. Але сьогодні в розмові підтвердив, що зробить це одразу після повернення до Львова”, — пише Садовий.
Також міський голова додає, що після того, як місто почало допомагати Назарію, сподівалися, що він припинить збір грошей.
“Проте через деякий час збори були поновлені. У розмові він пояснив, що потребує не лише ліків, а й допоміжних засобів, фізичної реабілітації та масажів. Зі слів самого Назара – процедур, які передбачені медичними гарантіями йому недостатньо. Сімейна лікарка з ним на постійному зв’язку,” — пише Андрій Садовий.
Керівниця міського управління охорони здоров’я Марта Матюшко розповіла Суспільному, що із червня 2024 року Назарій Гусаков є учасником міської програми із забезпечення лікарськими засобами пацієнтів, які мають спінальну м’язову атрофію.
“Програма, яка була прийнята у 2023 році, вона спочатку була розрахована лише на дітей, на дитяче населення. Після того, як Назарій Гусаков, активно почав в мережах писати про те, що він також використовує для свого лікування цей препарат і надав нам всі необхідні документи, оскільки ми забезпечуємо тільки після отримання медичного висновку, який підтверджує тип захворювання і необхідну кількість препарату, були внесені зміни в програму у 2024 році й було виділено кошти для нього”, — каже Марта Матюшко.
На сьогодні у місті є п’ятеро людей, які забезпечуються за гроші міського бюджету по цій програмі — це троє дітей і двоє дорослих. Серед них і Назарій Гусаков.
Програма діє таким чином, що компанія “Рош”, яка є виробником препарату Еврісді, подвоює куплену містом кількість флаконів для пацієнта. Цей меморандум діє до 2026 року.
“В 2024 році для нього (Назарія Гусакова, — ред.) було закуплено 14 флаконів препарату, таку ж кількість надала компанія “Рош”. І ще в кінці 2024 року ми централізовано з держбюджету для нього також отримали 8 флаконів препарату. Минулого року на закупівлю було витрачено із міського бюджету 3,4 мільйона гривень, на закупівлю тих 14 флаконів. На цей рік для нього вже проведено закупівлю 10 флаконів препарату, майже 2,5 мільйони це вартувало. 10 флаконів також надасть нам компанія “Рош”, — пояснює Марта Матюшко.
Чому закупляють саме таку кількість препарату? Керівниця міського управління охорони здоров’я пояснює, що кількість флаконів препарату залежить від медичного висновку, який надає Інститут спадкової патології Національної академії медичних наук України. Відповідно до нього для Назарія передбачено три флакони на місяць.
“В дописі Назарія, він писав про те, що йому не вистачає такого препарату, оскільки він відчуває слабкість в м’язах, то сімейним лікарем з ним було сконтактовано і запропоновано йому пройти повторну генетичну експертизу для можливої корекції препарату”, — каже Марта Матюшко і пояснює, що пацієнти отримують препарат у сімейного або лікуючого лікаря раз на місяць.
Також Марта Матюшко додає, що Назарій впродовж останнього часу, двічі на рік, проходив безкоштовну реабілітацію, яка передбачена програмою медичних гарантій.
